Bé Nguyễn Trương Hoài An phát hiện mắc căn bệnh hiểm nghèo này từ lúc lọt lòng mẹ. Đứa trẻ nhỏ xíu không hiểu được mức độ nguy hiểm của bệnh. Những gì con cảm nhận được là nỗi đau đớn hành hạ cơ thể mỗi ngày. 

An đang được điều trị tại Khu ung bướu Khoa nhi tổng hợp, Bệnh viện Phụ sản Nhi - Đà Nẵng.

Đứa trẻ tội nghiệp chưa biết gì về căn bệnh

16 ngày tuổi, An đã thực hiện ca phẫu thuật cắt bỏ 1/4 lá gan để loại bỏ khối u do bác sĩ ở TP.HCM ra Đà Nẵng thực hiện. Sau khi phẫu thuật, con được điều trị theo phác đồ mà bác sĩ đã đưa ra, chi phí cho mỗi lần khoảng 7 triệu đồng. Nhờ bảo hiểm y tế hỗ trợ, gia đình chỉ thanh toán một nửa. Tuy nhiên số tiền đó cũng khá lớn đối với vợ chồng chị Nhi.

Cứ 6 tháng, con lại chụp CT để kiểm tra toàn phần. Các bác sĩ hướng đến ghép gan cho An, với điều kiện tình trạng của con ổn, tìm được người cho gan có chỉ số phù hợp. Dự kiến nếu sức khỏe tốt, tháng 10/2021 con sẽ làm phẫu thuật lần tiếp theo.

Kinh tế khó khăn

Anh Nguyễn Đoan, cha của Hoài An hiện đang làm cộng tác viên cho báo Quảng Nam, thường xuyên đi công tác. Cách 1-2 tuần, anh mới trở về nhà. Thu nhập ít ỏi của anh không đủ trang trải thuốc men cho con và chi phí sinh hoạt của cả nhà.

Căn phòng chị Nhi cùng các con ở tại nhà ngoại để có người chăm sóc

Chị Nhi trước đây làm kế toán cho một công ty ở Quảng Nam. Từ lúc sinh Hoài An, chị nghỉ việc hẳn để tập trung lo cho con. Gánh nặng gia đình đều do anh Đoan lo liệu. “Tôi là trụ cột trong nhà, nên dù vất vả ra sao đi nữa, tôi cũng phải gắng sức để lo cho các cháu", anh Đoan chia sẻ.

Gia đình anh chị hiện đang sống cùng ông bà ngoại trong căn phòng nhỏ vỏn vẹn 10m2. Ông bà đã nhiều tuổi, không có thu nhập, không giúp được gì, chỉ khi nào dành dụm được chút tiền mới mua cho cháu vài lon sữa. Còn phía bên nội ở huyện Hòa Vang, đi lại không thuận tiện nên thỉnh thoảng mới về thăm cháu.

Con vui chơi cùng với các anh, chị và bác sĩ trong bệnh viện

Bác sĩ cảnh báo, hiện khối u của Hoài An vẫn chưa xử lý được vì sức khỏe không đảm bảo so với độ tuổi, khi phẫu thuật có thể có hướng xấu. Hàng ngày, con vẫn oằn mình gánh chịu những cơn đau đớn do khối u gây ra.

Bởi còn quá nhỏ, lúc truyền hóa chát, chị Nhi luôn phải giữ chặt tay con. Chỉ cần động đậy một chút sẽ bị trật dẫn đến hoại tử tay. Con đã bị hoại tử một số ngón ở bàn tay phải, trải qua 2 lần phẫu thuật cắt bỏ thịt chết. 

“Cha mẹ nào cũng mong muốn điều tốt đẹp nhất cho con cái, vậy mà con tôi còn nhỏ mà đã phải chịu đau. Giá như tôi gánh thay được cho cháu..”, nắm bàn tay nhỏ xíu đã sẹo chằng chịt, không thể duỗi thẳng, chị Nhi vừa nói vừa mếu. Gia đình chị lúc này đang rất cần giúp đỡ, để bé Hoài An có thêm cơ hội "chiến đấu" với căn bệnh hiểm nghèo.

Lưu Nguyễn